Una nuova fondazione a Genova mira a potenziare la ricerca e il supporto per la sindrome di Lennox-Gastaut, una rara e grave forma di epilessia infantile. L'obiettivo è creare una rete più forte tra pazienti, clinici e istituzioni.
Nuova fondazione per epilessia rara
Una patologia complessa e invalidante ha ora un nuovo punto di riferimento. La Fondazione Lennox-Gastaut ETS è stata ufficialmente presentata a Genova. Questa nuova realtà nasce dall'evoluzione dell'Associazione Famiglie LGS Italia ONLUS, attiva dal 2015. L'associazione si è sempre dedicata a diffondere la conoscenza della sindrome. Ha inoltre offerto supporto alle famiglie colpite. La collaborazione con istituzioni e la comunità scientifica è stata una costante.
La presentazione si è tenuta presso Villa Quartara, sede della Gaslini Academy. L'evento segna un passo importante per la lotta contro questa malattia. La sindrome di Lennox-Gastaut colpisce un numero ristretto di bambini. Le sue conseguenze, però, sono profonde e durature. Si stima che interessi circa 2,8 neonati ogni 10.000 nati vivi. Rappresenta tra il 3% e l'11% delle epilessie infantili.
Sostegno alla ricerca e alle famiglie
«La nascita della Fondazione rappresenta un passaggio fondamentale del nostro percorso», ha dichiarato Katia Santoro, presidente della Fondazione Lennox-Gastaut Ets. «Vogliamo rafforzare il nostro impegno per sostenere con forza la ricerca», ha aggiunto. L'obiettivo è anche creare una rete più solida. Questa rete unirà pazienti, clinici e istituzioni. Si vuole evitare che qualcuno si senta solo di fronte alla complessità della malattia.
La sindrome di Lennox-Gastaut è una grave encefalopatia epilettica. Colpisce lo sviluppo del bambino. È caratterizzata da crisi epilettiche frequenti. Spesso queste crisi non rispondono ai farmaci. Sono associate a compromissioni cognitive e disturbi comportamentali. La vita dei pazienti e delle loro famiglie è significativamente impattata.
Un approccio integrato alla cura
«Le crisi sono quotidiane e imprevedibili, con elevato rischio di traumi e una significativa disabilità intellettiva», ha spiegato Giuseppe Gobbi, vicepresidente della Fondazione. L'impatto della sindrome si estende alle famiglie. Il rischio di isolamento sociale è elevato. Per questo motivo, la Fondazione punta a promuovere un approccio integrato alla presa in carico. Si vuole rafforzare il dialogo tra ospedale e territorio. Lo scopo è sviluppare percorsi multidisciplinari.
Tra le priorità della Fondazione vi è la costruzione di una rete nazionale. Questa rete includerà comitati regionali. L'obiettivo è garantire continuità assistenziale e supporto lungo tutto l'arco della vita. La Fondazione si impegna a offrire risposte concrete ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Ricerca e sfide future
La Fondazione punta anche sulla ricerca scientifica. Sono previsti progetti in collaborazione con la comunità scientifica e l'industria farmaceutica. «La ricerca è uno strumento essenziale per sviluppare terapie sempre più mirate», ha sottolineato Pasquale Striano. Striano è presidente del comitato tecnico-scientifico della Fondazione e direttore di Neurologia Pediatrica del Gaslini. L'integrazione tra competenze neurologiche, genetiche e neuropsicologiche è una delle sfide più rilevanti. Offrire risposte concrete ai pazienti è l'obiettivo principale.
La nuova fondazione genovese rappresenta una speranza concreta. Amplifica gli sforzi per migliorare la qualità della vita di chi è affetto da questa rara patologia. Il sostegno alla ricerca e la creazione di una rete solida sono passi cruciali.