Il senatore Franco Mirabelli, affetto da SLA, continua il suo impegno politico nonostante la malattia. Sottolinea l'importanza del lavoro e delle relazioni umane per dare un senso alla vita, evidenziando le carenze legislative sul fine vita e l'assistenza ai caregiver.
La lotta contro la SLA e l'impegno politico
Il senatore Franco Mirabelli, nonostante la diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nel 2022, non ha abbandonato la politica. La malattia gli impedisce di votare, ma continua a presentare interrogazioni e proposte di legge. La sua vita, da sempre dedicata al servizio pubblico e alla sinistra, ha trovato un nuovo significato nell'impegno politico attivo. La diagnosi ha rappresentato un punto di svolta, ma il sostegno della famiglia lo ha aiutato a non disperare.
Attraverso un puntatore vocale, Mirabelli ha condiviso la sua esperienza con Marco Damilano nella trasmissione Rai 3 “Il cavallo e la torre”. L'intervista, priva di pietismo, ha toccato temi come il fine vita e la solitudine dei caregiver. Il senatore ha espresso la sua determinazione a rimanere attivo, convinto che la vita abbia senso finché si può lavorare e interagire con gli altri.
Le carenze legislative e l'urgenza di riforme
Mirabelli evidenzia un'insopportabile distanza tra le necessità di chi vive condizioni simili alla sua e le risposte della politica. Critica la lentezza nell'approvazione di leggi fondamentali, come quella sul fine vita e quella a sostegno dei caregiver. Milioni di persone, tra assistiti e familiari, si sentono abbandonati dallo Stato. L'urgenza di migliorare l'assistenza e la ricerca sulla SLA è sentita profondamente, anche per dare voce a chi ha meno possibilità di farsi sentire.
La mancanza di un coordinamento politico e di finanziamenti adeguati per ricerca e assistenza grava pesantemente sulle famiglie. Mirabelli, vivendo in prima persona questa realtà, sente il dovere di intervenire per promuovere cambiamenti concreti. La sua battaglia è anche quella di chi non può più esprimersi liberamente.
Assistenza, ricerca e il diritto di scegliere
Nella casa di Mirabelli, l'assistenza è garantita dalla moglie e dal figlio, con il supporto di centri specializzati come il Nemo di Niguarda e la Fondazione Maugeri. Tuttavia, questi servizi non sono diffusi uniformemente sul territorio nazionale. Mirabelli denuncia questa disparità, sottolineando come molti non abbiano accesso a un supporto adeguato.
Oltre alla cura e all'assistenza, il senatore ribadisce l'importanza del diritto di scegliere come e quando porre fine alla propria vita. La legge sul fine vita in Italia è ancora un obiettivo lontano. Le indicazioni della Corte Costituzionale, pur importanti, sono considerate insufficienti da Mirabelli, poiché escludono chi non dipende da macchine ma soffre comunque. L'attuale governo di centrodestra rende difficile la traduzione di queste indicazioni in legge.
La vita, gli scacchi e la preziosità del tempo
Circondato da centinaia di pedine degli scacchi, collezionate in tutto il mondo, Franco Mirabelli trova un'amara ironia nel suo pezzo preferito: il cavallo, simbolo di imprevedibilità. La vita, con la sua prova più dura, gli ha tolto la possibilità di mangiare autonomamente, di partecipare alla vita sociale e di viaggiare. Tuttavia, gli ha donato uno sguardo più profondo sull'essenza delle cose, permettendogli di distinguere ciò che è veramente importante.
Il tempo, risorsa preziosa che si percepisce con maggiore intensità quando si avverte che scorre via, è ora vissuto con una consapevolezza diversa. Mirabelli cerca di renderlo utile per sé e per gli altri. Nonostante la malattia, il tempo non gli manca, ma la sua preziosità è inestimabile. La sua forza d'animo e il suo impegno politico continuano a essere un faro.