La legge sul testamento biologico, la 219, esiste in Italia ma la sua conoscenza è limitata. Un incontro a Udine, con la partecipazione di Beppino Englaro, ha evidenziato la necessità di una maggiore informazione sui diritti di autodeterminazione terapeutica.
Testamento biologico: la legge esiste ma è poco conosciuta
La normativa italiana che regola le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), comunemente note come testamento biologico, è in vigore. Tuttavia, emerge una diffusa carenza di informazione riguardo a questa legge. L'argomento è stato al centro di un dibattito tenutosi nella Sala Ajace di Palazzo D'Aronco, a Udine.
L'evento è stato organizzato dal gruppo consiliare regionale d'opposizione, il Patto per l'Autonomia-Civica Fvg. Tra i partecipanti di spicco figurava Beppino Englaro, padre di Eluana, il cui caso ha segnato profondamente il dibattito nazionale sul fine vita.
Englaro ha sottolineato come il suo caso personale abbia rappresentato un punto di svolta. «C'è stato un prima e un dopo Eluana», ha affermato. «Oggi la legge c'è», ha proseguito, riferendosi alla Legge 219. Questa normativa, ha spiegato, «consente di esercitare questo diritto di autodeterminazione terapeutica».
L'autodeterminazione terapeutica implica la facoltà di decidere se sottoporsi o meno a cure mediche. Significa anche poter scegliere se accettare determinati trattamenti sanitari o rifiutarli. La legge, quindi, offre strumenti concreti per esprimere le proprie volontà.
Tuttavia, Englaro ha lanciato un monito importante. Al di là dell'esistenza della norma, «è fondamentale che le persone sappiano che in assenza di queste anticipazioni, potrebbero ritrovarsi nelle condizioni di Eluana». Questo significa che, senza disposizioni scritte, le decisioni sul proprio destino sanitario potrebbero essere prese da altri, non necessariamente in linea con i propri desideri.
Il rispetto della persona e delle volontà individuali
Durante l'incontro, la consigliera regionale Simona Liguori ha dialogato con Beppino Englaro. La consigliera ha posto l'accento su un aspetto cruciale del dibattito: il rispetto. «Parlare di fine vita significa, prima di tutto, parlare di rispetto», ha dichiarato con fermezza.
Il rispetto, secondo Liguori, si declina su più livelli. Innanzitutto, «rispetto della persona», riconoscendone la dignità intrinseca. In secondo luogo, «rispetto delle sue volontà», ovvero dei desideri espressi liberamente dall'individuo riguardo al proprio percorso di cura e alla fase finale della vita.
La consigliera ha evidenziato come questo tema tocchi la vita di ogni cittadino. «Riguarda tutti noi», ha affermato. Nonostante ciò, ha constatato con preoccupazione che «esiste ancora poca consapevolezza dei diritti e degli strumenti che la legge già mette a disposizione».
La scarsa informazione, quindi, rappresenta un ostacolo significativo. Molte persone potrebbero non essere a conoscenza delle possibilità offerte dalla legge per esprimere le proprie preferenze.
La Legge 219 e il diritto all'autodeterminazione
La Legge 1° dicembre 2017, n. 219, intitolata «Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento», ha introdotto importanti novità nel panorama giuridico italiano. Essa sancisce il diritto fondamentale del paziente all'autodeterminazione.
Il consenso informato è un pilastro della legge. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari. Può anche nominare un fiduciario.
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), comunemente chiamate testamento biologico, sono l'espressione concreta di questo diritto. Attraverso le DAT, un individuo può indicare quali accertamenti diagnostici, quali trattamenti terapeutici o quali pratiche di cura intende o non intende accettare. Possono anche esprimere il consenso o il dissenso riguardo alla donazione di organi e tessuti.
La legge prevede che le DAT debbano essere redatte per atto pubblico o scrittura privata autenticata. In casi specifici, possono anche essere consegnate presso l'ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente. La legge stabilisce inoltre che il medico è tenuto a rispettare le DAT, a meno che non siano palesemente incongrue o non corrispondano alla condizione clinica attuale del paziente. In questi casi, il medico deve informare il disponente o il suo fiduciario.
La partecipazione di Beppino Englaro a eventi come quello di Udine è cruciale. La sua testimonianza diretta, legata a un'esperienza personale drammatica, rende tangibile l'importanza di una corretta informazione. La sua presenza mira a sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sulla necessità di rendere la legge sul fine vita più accessibile e comprensibile a tutti i cittadini.
Il contesto geografico e sociale
L'incontro si è svolto a Udine, capoluogo dell'omonima provincia e una delle città principali del Friuli-Venezia Giulia. Questa regione, situata nel nord-est Italia, confina con l'Austria e la Slovenia, e si affaccia sul Mar Adriatico. La sua storia è segnata da influenze culturali diverse, che si riflettono anche nel dibattito sociale su temi etici e di fine vita.
La Sala Ajace di Palazzo D'Aronco è una sede istituzionale importante per la città. Ospitare un dibattito su un tema così delicato sottolinea l'attenzione delle forze politiche locali verso le questioni di bioetica e diritti civili.
Il Patto per l'Autonomia-Civica Fvg, come gruppo d'opposizione, utilizza questi momenti di confronto per portare all'attenzione del Consiglio regionale temi di rilevanza sociale. La scelta di organizzare un incontro sul fine vita, con la partecipazione di una figura come Beppino Englaro, mira a stimolare una discussione approfondita e a promuovere una maggiore consapevolezza.
Il caso di Eluana Englaro, che ha visto il padre lottare per anni per veder riconosciuto il diritto di interrompere la nutrizione e l'idratazione artificiale della figlia, in stato vegetativo persistente dal 1992, è stato un vero e proprio spartiacque. Ha acceso i riflettori sulla necessità di una legislazione chiara e sulla difficoltà di applicarla in assenza di un quadro normativo completo e di una diffusa comprensione.
La legge 219, approvata nel 2017, ha cercato di colmare questo vuoto. Tuttavia, come evidenziato dall'incontro di Udine, il percorso verso una piena attuazione e una capillare informazione è ancora lungo. La sfida consiste nel tradurre il testo normativo in conoscenza accessibile a tutti, garantendo che ogni cittadino possa esercitare pienamente il proprio diritto all'autodeterminazione, anche nelle fasi più delicate della vita.