L'Agenda SM 2030 mira a superare le disuguaglianze nell'accesso alle cure e a garantire diritti e inclusione per le persone con sclerosi multipla in Italia. Oltre 150mila persone convivono con la malattia, con circa 3.600 nuove diagnosi annuali.
Diritti e inclusione per la sclerosi multipla
L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha presentato l'Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030. L'iniziativa si concentra sulla necessità di superare le disparità territoriali nell'accesso alle cure. L'obiettivo è anche rafforzare la presa in carico dei pazienti. Si punta a rendere pienamente esigibili i diritti delle persone con questa patologia. L'inclusione sociale rappresenta un pilastro fondamentale del progetto. La presentazione è avvenuta durante la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla. Questa manifestazione si svolgerà fino al 30 maggio.
Situazione attuale e criticità emerse
In Italia, circa 150.000 persone convivono con la sclerosi multipla. Ogni anno vengono diagnosticate oltre 3.600 nuove persone. Nonostante i progressi della ricerca scientifica, la situazione attuale presenta ancora diverse criticità. Il Barometro SM 2026 ha evidenziato questi problemi. Oltre il 57% delle persone che necessitano di assistenza domiciliare non la riceve. Inoltre, più del 60% dei pazienti segnala episodi di discriminazione nella vita di tutti i giorni. Questi dati indicano un divario tra le necessità dei pazienti e i servizi offerti.
Le sfide per il futuro secondo AISM
Il presidente nazionale di AISM, Francesco Vacca, ha sottolineato un punto cruciale. Non si tratta solo di potenziare i servizi dove sono carenti. È fondamentale far funzionare in modo coerente e accessibile ciò che è già disponibile. La vera sfida, secondo Vacca, è invertire la prospettiva. Si deve passare da un sistema a cui le persone devono adattarsi. Il sistema deve invece essere capace di adattarsi alle esigenze individuali. Questa trasformazione è essenziale per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
La ricerca e l'impatto sulla vita quotidiana
Il presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), Mario Alberto Battaglia, ha evidenziato il ruolo della ricerca. La ricerca ha già cambiato radicalmente le prospettive per la sclerosi multipla. Ora, questo cambiamento deve tradursi in miglioramenti concreti nella vita quotidiana delle persone. L'accesso uniforme alle cure è un obiettivo primario. Una presa in carico reale ed efficace è altrettanto importante. L'integrazione tra ricerca, servizi sanitari e supporto sociale è la chiave per un futuro migliore per chi convive con la sclerosi multipla.