Una nuova fondazione a Genova mira a potenziare la ricerca e il supporto per la sindrome di Lennox-Gastaut, una rara e grave forma di epilessia infantile. L'iniziativa nasce dall'evoluzione di un'associazione preesistente, con l'obiettivo di creare una rete più forte tra pazienti, medici e istituzioni.
Nuova speranza per la sindrome Lennox-Gastaut
Una patologia rara, ma dall'impatto devastante, trova ora un nuovo punto di riferimento. La sindrome di Lennox-Gastaut colpisce un numero esiguo di bambini. Le sue conseguenze, tuttavia, sono profonde e permanenti. Si tratta di una grave encefalopatia epilettica. Riguarda circa 2,8 neonati ogni 10.000 nati vivi. Rappresenta una percentuale significativa delle epilessie infantili. Parliamo del 3% fino all'11% dei casi. Questa condizione è complessa e altamente invalidante. Incide notevolmente sulla qualità della vita. Colpisce sia i pazienti che le loro famiglie.
In questo scenario nasce la Fondazione Lennox-Gastaut ETS. Questa nuova realtà rappresenta un'evoluzione. Proviene dall'Associazione Famiglie LGS Italia ONLUS. Quest'ultima era attiva dal 2015. Il suo impegno era volto a diffondere la conoscenza della patologia. Offriva sostegno alle famiglie. Collaborava con istituzioni e la comunità scientifica. Le collaborazioni avvenivano a livello nazionale e internazionale. La presentazione ufficiale della Fondazione si è tenuta a Genova. L'evento si è svolto presso Villa Quartara. La sede scelta è la Gaslini Academy.
Obiettivi e impegno della nuova fondazione
«La nascita della Fondazione rappresenta un passaggio fondamentale del nostro percorso», ha dichiarato Katia Santoro. Lei è la presidente della Fondazione Lennox-Gastaut Ets. «Vogliamo rafforzare il nostro impegno», ha aggiunto. L'obiettivo è sostenere con forza la ricerca. Si punta anche a creare una rete sempre più solida. Questa rete unirà pazienti, clinici e istituzioni. Lo scopo è che nessuno si senta solo. Nessuno deve affrontare da solo la complessità della malattia. La fondazione si propone di essere un faro di speranza.
La sindrome di Lennox-Gastaut è una grave encefalopatia. Colpisce lo sviluppo neurologico. È caratterizzata da crisi epilettiche frequenti. Spesso queste crisi sono farmacoresistenti. Sono associate a compromissioni cognitive. Si manifestano anche disturbi comportamentali. «Le crisi sono quotidiane e imprevedibili», ha spiegato Giuseppe Gobbi. Lui è il vicepresidente della Fondazione. «C'è un elevato rischio di traumi», ha sottolineato. Vi è anche una significativa disabilità intellettiva. L'impatto coinvolge pesantemente le famiglie. Si registra un forte rischio di isolamento sociale. Da qui nasce l'obiettivo di promuovere un approccio integrato. Si vuole migliorare la presa in carico dei pazienti. Si rafforzerà il dialogo tra ospedale e territorio. Saranno sviluppati percorsi multidisciplinari.
Ricerca e rete assistenziale al centro
Tra le priorità della Fondazione vi è la costruzione di una rete nazionale. Si prevedono comitati regionali. Questi comitati garantiranno la continuità assistenziale. Offriranno supporto lungo tutto l'arco della vita. La Fondazione punta con decisione sulla ricerca. Sono previsti progetti in collaborazione con la comunità scientifica. Si lavorerà anche con l'industria farmaceutica. «La ricerca è uno strumento essenziale», ha affermato Pasquale Striano. Lui è il presidente del comitato tecnico-scientifico della Fondazione. È anche direttore di Neurologia Pediatrica del Gaslini. «Permette di sviluppare terapie sempre più mirate», ha aggiunto. L'integrazione tra competenze neurologiche, genetiche e neuropsicologiche è cruciale. Rappresenta una delle sfide più rilevanti oggi. L'obiettivo è offrire risposte concrete ai pazienti.
La Fondazione Lennox-Gastaut ETS si propone come un punto di riferimento. Offrirà supporto concreto e speranza. La sua nascita segna un passo avanti importante. La collaborazione tra diverse figure professionali è fondamentale. La ricerca scientifica è la chiave per nuove terapie. Il sostegno alle famiglie è un pilastro essenziale. L'iniziativa genovese promette di fare la differenza. L'epilessia rara richiede attenzione e risorse dedicate. La Fondazione si impegna a fornire entrambe.