Una nuova alleanza tra Telethon e Asst Nord Milano mira a potenziare il sostegno ai piccoli pazienti affetti da patologie genetiche rare. L'iniziativa offre un supporto integrato alle famiglie durante i percorsi di cura.
Nuova rete di supporto per bambini malati
Fondazione Telethon e Asst Nord Milano hanno siglato un accordo di collaborazione. L'obiettivo è assistere i bambini con malattie genetiche rare. Questi piccoli pazienti sono in cura presso il San Raffaele di Milano. L'intesa mira anche a supportare le loro famiglie. Si crea così una rete di assistenza dedicata.
Il progetto 'Come a casa' di Telethon esiste dal 2016. Supporta i pazienti e le loro famiglie. Vengono aiutati nel percorso di cura lontano dalla loro terra d'origine. Offre un sostegno pratico per la vita di tutti i giorni. Un team multidisciplinare coordina gli interventi. Include figure come care coordinator e infermieri di ricerca.
Fanno parte del team anche psicologhe e caregiver professionali. Ci sono inoltre mediatori linguistico-culturali. Un musicoterapeuta e un somatic coach completano la squadra. Finora, il progetto ha accolto 200 pazienti. Provengono da 50 nazioni diverse. Questo dimostra la portata internazionale dell'iniziativa.
Casa di comunità Cologno Monzese punto di riferimento
L'alleanza con Asst Nord Milano rafforza ulteriormente questa rete. La Casa di Comunità di Cologno Monzese diventerà un luogo chiave. Ospiterà uno spazio dedicato alle malattie rare. Questo centro offrirà un punto di riferimento concreto. Le famiglie potranno accedere a servizi essenziali.
Il supporto sarà integrato e personalizzato. Le famiglie avranno accesso al medico di medicina generale. Saranno seguiti anche dai pediatri di libera scelta. I servizi sociali saranno a disposizione. Altri servizi territoriali utili saranno accessibili. Questo aiuterà durante la permanenza in Italia e in Lombardia.
L'obiettivo è garantire un'assistenza completa. Si vuole alleviare il peso della gestione quotidiana. Le famiglie potranno concentrarsi sulla cura dei propri figli. La collaborazione mira a creare un ambiente più sereno. Questo è fondamentale per il benessere dei piccoli pazienti.
Ricerca e vita quotidiana unite
Tommaso Russo, Direttore generale di Asst Nord Milano, ha commentato l'accordo. Ha definito la Casa di Comunità di Cologno Monzese un ponte. Questo ponte collega la ricerca scientifica avanzata. La collega con la vita quotidiana delle famiglie coinvolte. L'iniziativa sottolinea l'importanza di un approccio olistico.
Ilaria Villa, direttrice generale di Fondazione Telethon, ha espresso gratitudine. Ha ringraziato Asst Nord Milano per la collaborazione. Ha sottolineato come questa sia l'espressione di una visione condivisa. La visione è che l'impatto del lavoro di Telethon vada oltre la ricerca di laboratorio. Arriva fino alla disponibilità delle terapie. Include anche l'attenzione ai bisogni quotidiani.
Questa sinergia tra enti pubblici e privati è cruciale. Permette di offrire risposte concrete alle sfide sanitarie. Le malattie genetiche rare richiedono un impegno costante. La collaborazione tra Telethon e Asst Nord Milano ne è un esempio positivo. Migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
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