La Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo mette in luce le difficoltà delle famiglie. Una mamma di Cesena racconta la solitudine, la carenza di servizi e la necessità di maggiore comprensione per i propri figli.
La testimonianza di una mamma a Cesena
In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, emerge la voce delle famiglie. Teresa, nome di fantasia, condivide la sua esperienza. È la madre di Alessandro, un dodicenne con disturbo dello spettro autistico. Il bambino necessita di un elevato supporto. La sua quotidianità è segnata da sfide significative. Teresa descrive le difficoltà e le richieste alle istituzioni. La diagnosi ufficiale arrivò quando Alessandro aveva tre anni. Già da un anno, però, la madre intuiva delle differenze. La Neuropsichiatria infantile segue il piccolo da allora.
Alessandro è un bambino non verbale. Presenta notevoli difficoltà comunicative e cognitive. Utilizza ancora il pannolino. Richiede un supporto costante. Fortunatamente, è un bambino tranquillo. Non manifesta aggressività. Il suo livello di supporto è il massimo, il numero 3. La madre evidenzia la carenza di terapie pubbliche. Solo due ore settimanali non sono sufficienti. La famiglia deve integrare privatamente. Questo comporta spese considerevoli. La logopedia, ad esempio, costa tra i 50 e i 60 euro a seduta. Le cifre diventano presto importanti.
Difficoltà quotidiane e supporto scolastico
Attualmente, Alessandro frequenta un centro terapeutico tre pomeriggi a settimana. Il trasporto dedicato è finanziato da sanità e servizi sociali. Questo rappresenta un aiuto fondamentale. Non si osservano grandi miglioramenti. Tuttavia, la famiglia impara a gestire meglio il bambino nella vita quotidiana. La scuola sembra rispondere meglio ai bisogni di Alessandro. Gli insegnanti di sostegno sono preparati e disponibili. Quest'anno, alle scuole medie, i docenti si sono dimostrati molto validi. Hanno mostrato un reale interesse nel relazionarsi con lui.
Le maggiori difficoltà si incontrano nel sistema sanitario. Alessandro soffre anche di epilessia. Deve sottoporsi a esami periodici. Spesso, però, questi esami sono impossibili da eseguire. Il bambino non è collaborativo. Manca personale formato per gestire queste situazioni. Durante un elettroencefalogramma, quattro persone hanno dovuto trattenerlo. L'esperienza è stata molto spaventosa per lui. Ogni visita medica diventa un trauma. A volte manca attenzione alle sue specifiche caratteristiche. Aprire una siringa davanti a lui può scatenare paura. Serve personale formato sull'autismo.
Esiste un progetto educativo per preparare i bambini agli esami medici. Alessandro non può accedervi a causa dell'epilessia. Nonostante non abbia crisi da anni, rimane escluso da questo percorso. La vita di una famiglia cambia radicalmente dopo una diagnosi impegnativa. Ci si sente soli. Anche attività semplici, come andare a mangiare una pizza, diventano complicate. Molti rapporti sociali si modificano. Gli amici veri rimangono. Spesso, però, preferiscono venire a casa, dove Alessandro si sente più a suo agio.
La richiesta di comprensione e futuro
La difficoltà si manifesta anche negli spazi pubblici. Al parco, gli altri bambini tendono ad allontanarsi. La società appare ancora poco preparata. I bambini autistici vengono scambiati per maleducati. Questo non corrisponde alla realtà. Teresa ricorda un episodio doloroso. Durante un prelievo, Alessandro aveva una stereotipia e si abbassava i pantaloni. Una persona si è scandalizzata e ha iniziato a urlare. Il suo comportamento non era dettato da cattiveria. Chi osservava, però, non poteva comprenderlo.
Il pensiero del futuro è la cosa più difficile. Si pensa anche all'altro figlio, di 17 anni. È giusto che costruisca la sua vita. Si sa, però, che avrà sempre un fratello bisognoso di aiuto. È inevitabile riflettere su questo aspetto. Dalle istituzioni, Teresa chiede più servizi. Soprattutto, più terapie. Non si tratta solo di aiuti economici. Servono interventi continui. Poche ore settimanali non permettono un lavoro efficace. Le terapie dovrebbero essere quasi quotidiane. La famiglia, priva di una rete parentale di supporto, vive con un solo stipendio. Tra terapie, specialisti e attività, i costi si accumulano.
Alla società, invece, chiede più comprensione. Le persone guardano come se si fosse diversi. Come se il proprio figlio fosse un marziano. L’autismo spesso non è visibile fisicamente. Eppure, esiste. Serve maggiore consapevolezza e meno giudizio. Ciò che più aiuta le famiglie oggi sono le associazioni. Lì si trovano persone che parlano la stessa lingua. Non si deve spiegare tutto. Non ci si deve giustificare. Ci si sente capiti.
Domande Frequenti
Quali sono le principali sfide affrontate dalle famiglie con bambini autistici a Cesena?
Cosa chiedono le famiglie alle istituzioni e alla società per migliorare la vita delle persone autistiche?